Varhaan harvinaissairauksien osaamiskeskus
Harvinaissairaita on Suomen väestöstä 6-8% ja monet tarvitsevat arjesta selviytyäkseen paljon erilaisia terveyspalveluita. Tällä hetkellä harvinsissairaat kulkevat terveydenhuollossa pitkiä prosesseja ennen kuin pääsevät hoitoon taholle, joka tunnistaa heidän harvinaisen sairauden vaikutukset terveyteen.
Tietämättömyys, hitaat prosessit ja hoidon puute johtaa monet harvinaissairaat äärimmäisiin hätätilanteisiin jopa hengenvaaraan. Oireille haetaan syytä usein täysin vääristä lähtökohdista ja terveyskeskukset kuormittuvat kun harvinnaissairaat odottavat jonoissa tietämättä olleenkaan, milloin pääsee hoitoon, jossa oma sairaus ja sen vaikutukset tunnetaan. Tämä aiheuttaa yhteiskunnalle lisäkustannuksia ja yksilöille inhimillistä kärsimystä. Harvinaissairauksia hoidetaan yliopistollisissa keskussairaaloissa eli Varhassa Tyksissä, minne osaaminen on keskittynyt, mutta siitä huolimatta harvinaissairaat käyvät läpi samat hoitopolut, jotka vievät lähespoikkeuksetta erikoissairaanhoitoon ylimääräisten mutkien kautta.
Tyksissä toimii tällä hetkellä harvinaissairauksien yksikkö, joka mm. kehittää diagnostiikkaa ja hoitopolkua, mutta ei tee varsinaista kliinistä työtä. Esitämme, että selvittetään olisiko mahdollista laajentaa harvinaisyksikön toimintaa osaamiskeskukseksi, jossa harvinaissairaat voitaisiin ohjata suoraan oikean avun piiriin. Näin voitaisiin purkaa pitkiä hoitojonoja sekä Akuutin ruuhkia niin, että yhä useampi saisi nopeammin hoitoa. Lisäksi voisimme säästää pidemmällä aikavälillä taloudellisia resursseja merkittävästi sekä onnistuisimme välttämään harvinaissairaille syntyviä henkeä uhkaavia tilanteita. Kansainvälisesti on olemassa toimivia malleja harvinaissairauksien hoitotyön koodinoinnista sekä kokonaisvaltaisista hoitopoluista, joihin voitaisiin tukea osaamiskeskusten kehittämisessä.
Lisäksi meillä on myös juridinen velvoite kehittää harvinaissairaiden hoitoa. Valtioneuvoston asetus erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä (582/2017) edellyttää, että yliopistollisten keskussairaaloiden on huolehdittava harvinaissairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta alueellisesti. Nämä kohdat eivät tällä hetkellä toteudu asetuksen mukaisesti harvinaissairaiden kohdalla, mikä edellyttää toimenpiteitä.
Asetuksen tavoitteet eivät voi toteutua ellei harvinaissairaiden kanssa kehitetä hoitopolkua vastaamaan todellisia tarpeita. Harvinaissairaiden hoidon järjestämisessä lähtökohtana tulisi olla liian byrokratian välttäminen ja laadukkaan hoidon turvaaminen mahdollisimman vähillä kustannuksilla ja inhimillisellä kärsimyksellä. Tämä on mahdollista laajentamalla harvinaissairausyksikön toimintaa tai perustamalla Varhaan harvinaissairauksien osaamiskeskus, jossa olisi mahdollista tehdä tarpeen mukaan myös kliinistä työtä.
Harvinaissairauksen osaamiskeskuksen avulla saadaan kustannussäästöä Varhalle ja mahdollistaisimme tieteellisen osaamisen kehitystä hoitoalan ammattilaisille sekä pystyisimme turvaamaan harvinaissairaiden kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin.
Apua jokaiselle hädässä – Perustetaan avustajasijaispankki
Henkilökohtainen apu on palvelu, jota tarjotaan vammaisille henkilöille Vammaispalvelulain mukaan. Edellytyksenä on, että henkilö tarvitsee apua arkipäivän toimista selviytyäkseen. Henkilökohtaista apua voidaan järjestää palvelusetelillä tai työnantajamallilla. Palvelusetelimallissa palveluntuottaja on vastuussa avustajien palkkaamisesta ja mahdollisista sijaisten etsimisestä. Kun taas työnantajamallissa kaikki velvollisuudet ovat työnantajalla.
Henkilökohtaisen avun käyttäjät ovat siis ihmisiä, jotka eivät pärjää ilman jatkuvaa apua arjessaan. Avustajan sairastuessa/estyessä vammaiset henkilöt saattavat joutua elämänsä kannalta välttämättömän avun ulkopuolelle. Tämä on arkipäivää henkilökohtaisen avun järjestämismallista riippumatta. Jos avustajan on poissa, voi asiakas joutua perumaan palkkatyönsä ja harrastukseensa jopa perustarpeensa peseytyä, käydä vessassa tai syödä.
Tilanne tällä hetkellä on se, että vammaiset henkilöt jotka elävät henkilökohtaisen avun turvin, eivät saa peruselämäänsä edellytyksiä avustajien poissaolojen aikana. Hyvinvointialueilla ei ole olemassa järjestelmää, joka vastaisi yllättävän avun tarpeeseen, vaan avun käyttäjät jätetään heitteille. Joissain tilanteissa työnantajamallilla oleville on tarjottu rinnalle toista palvelumuotoa palvelusetelin kautta, mutta edes ostopalveluina hankitut avustajapalvelut, eivät pysty vastaamaan yllättäviin tarpeisiin.
Suomen perustuslain 19.1§ mukaan jokainen, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa on oikeus välttämättömään toimeentulon ja huolenpitoon. Tämä ei kuitenkaan toteudu, jos henkilökohtaista apua tarvitsevat vammaiset henkilöt, eivät saa apua työntekijöiden sairaslomien tai muiden yllättävien esteiden aikana. Siksi ehdotamme, että Varhaan perustetaan avustajasijaispankki, johon kerätään työttömiä, keikka ja osa-aika työtä tekeviä, opiskelijoita yms, vastaamaan yllättäviin sijaistustarpeisiin niin, ettei kukaan jää ilman välttämätöntä apua.
Sijaispankin järjestäminen ei olisi kustannuksiltaan iso, sillä käytännössä tarvittaisiin vain yksi työntekijä, joka rekryää keikkalaiset sekä jakaa vuoroja. Tarvittaessa sijaispankin järjestäminen voitaisiin ostaa myös joltain palveluntuottajalta, esimerkiksi Avustajakeskuksella on ollut aikoinaan Akuutti-palvelu, josta on saanut avustajan muutaman tunnin jälkeen ilmoituksesta. Toisaalta palvelun järjestäminen myös omana tuotantona olisi melko kustannusneutraalia. Sen sijaan hyödyt olisivat merkittävät.
Aikana jolloin työttömyys on korkeaa, ja raskaat palvelut. esim. laitospalvelut vievät ison osan hyvinvointialueen budjetista, voitaisiin toimivalla henkilökohtaisen avun järjestelmällä turvata työtä ja toimeentuloa yhä useammalle Varhan alueella asuvalle sekä säästää palveluntuotannon kustannuksissa kun yhä useampi pystyisi valitsemaan henkilökohtaisen avun raskaampien palvelujen tilalle. Lisäksi toteuttaisimme perusoikeuksia, mikä itse asiassa on vähintä mitä hyvinvointialue voi tehdä.
Me allekirjoittaneet toivomme että hyvinvointi alueellamme selvitetään mahdollisuutta käynnistää tai pilotoioida avustajasijaispankkeja, jotta yksikään ei jäisi heitteille ja yhä useampi saisi töitä.
24.9.2025
